命のカウントダウン→カウントアップ
2010-07-22T21:12:09+09:00
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妊娠25週で「(最重症)三尖弁異形成」と診断され、診察を受けた大学病院での救命例がないと言われた長女。生後5日でStarnes手術を受け手術室から生還。両方向性Glenn手術を経て2008年7月24日Fontan手術完了。
Excite Blog
初ボウリング
http://ayuheart.exblog.jp/12986999/
2010-07-19T20:56:00+09:00
2010-07-22T21:12:09+09:00
2010-07-22T21:12:09+09:00
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杏優の病気
私たち夫婦も十年以上やっていないので、本当に久しぶりといった感じだ。
なぜ急にボウリングなのか。
思いつきとしか言いようがない。
「ラウンドワンに行ってみようか」という話で急遽出かけることになった。
わが家の外出は、いつもこんな感じで計画性がない。
杏優が履けるシューズがあるか心配だったが、ちゃんと小さいサイズも揃っていて問題なく履けた。
そして、投球を待つ間の杏優。
誰のマネだか知らないが、なかなか生意気なポーズである。
そして、兄の補助で投球。
写真ではわかりにくいが、割といいコースに転がっている。
しかし、ガーターにならないようにレーンの両脇にゲートを上げてもらっているので、このゲートにぶつかりながらボールが転がっている。ゲートがなければおそらく10フレーム投げて、得点は0点。
しかも、ボールの転がる速さがめっぽう遅い。
ひょっとしてピンまで届かず、途中で止まってしまうのではないかと心配になるほどである。
それでもボールの重量でなんとか転がり続けてピンまでは届いていた。
得点は、まぁ気にしないでおこう。
杏優も兄も楽しかったらしく、運動嫌いの兄が珍しく「また行こうね」と言っていた。
ゲームの清算後、でっかいピン型の風船をもらった。
こんなに大きい。
名前を「でかっピン」という。
「でっかいピン」かと思っていたら、そうではなかった。
これを抱えて家の中で兄と野球ごっこをしている。でかっピンをバットに見立てて振り回すので、危なっかしいことこの上ない。
いつか隙を見て捨ててやろうと虎視眈々の両親である。
【日齢1699】
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カテーテル後初外来
http://ayuheart.exblog.jp/12955101/
2010-07-15T22:02:05+09:00
2010-07-15T22:02:02+09:00
2010-07-15T22:02:02+09:00
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杏優の病気
フォンタン後カテーテル後初外来である。(ややこしい)
カテーテル検査の結果説明を受けることが主な目的となる。
今回、院内で変っていたところがあった。
前回までは、外来での採血は外来処置室で行っていた。しかし、今日行ったところ、採血は放射線科の隣にある部屋が中央採血室となっており、そこで行われることになっていた。
中央採血室となっていた部屋は、以前は超音波検査室であった。超音波検査室は、どこかに引っ越したのだろうか。
採血の結果、PT-INRは1.5ということで基準値内。
相変わらず採血では大泣きするが、前のように大暴れはしなくなった。
嫌なことには変わりないが、少しは「仕方ないこと」と理解してくれているようだ。
診察室に呼ばれ、安河内先生からカテーテル検査結果の説明を受けた。
上大静脈、下大静脈の平均血圧は、いずれも11mmHg、左右肺動脈の平均血圧も10mmHgで、どちらも基準値(15mmHg以下)内で問題ないとのこと。
ただ、下大静脈から人口血管につなぎ、その人工血管と肺動脈の吻合部分が若干狭いということであった。
周囲の血圧が均等なので今すぐどうという問題ではないが、いずれCTなどで立体的に見て、その結果次第ではステントを入れるなどの処置を考える場合もあるということであった。ただ、安河内先生は、できるだけ人工物を体内に入れたくないというご意向で、入れずに済むのであれば入れないようにしたいということでもあった。
左心室内、上向大動脈、大動脈弓、いずれも平均血圧が85mmHgで血流は問題ない。
ただし、仰向けに寝た姿勢での造影結果だと、若干上向大動脈の下側に血液が滞留している様子が見えるとのこと。
このような状態があるということは、脱水になった場合、この部分に血栓ができやすいということで、運動時や下痢、嘔吐時の水分補給には十分注意するようにとの指示があった。
水分補給用に経口補水塩(ORS)が市販されている。
薬局などでけっこうな値段で売られている。
これを使っていたが、安河内先生に自宅で作れるということを教わった。
作り方は、至って簡単。
水1,000mlに対し、食塩3g、砂糖40gを溶かすだけ。
これにグレープフルーツなどのフレーバーを加えて飲みやすくしてやればいい、とのこと。
これからは、この方法で作ることにしよう。
心臓の機能として、左室容量は対正常値の105%、左室駆出率(EF=Ejection Fraction)は65%とのこと。
左室容量は、正常値との差がないので問題なし。駆出率は、45%以上が正常値(フォンタン後に限らず、正常な心臓の場合でも同じ)なので、60%はまったく問題ないらしい。
と、いろいろ説明を受けた結果、結論から言えば「大変よろしい」ということらしい。
安河内先生が冗談で「最初は、とても(症状が)重かったんですけどね。」と笑いながら言えるくらい、調子がいいらしい。
ということで、今回から利尿剤のラシックスが中止になった。
これでしばらく様子を見て、むくみが出るようなことがなければ利尿剤は必要ないことになる。
【日齢1692】
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カテーテル検査終了
http://ayuheart.exblog.jp/12767018/
2010-06-07T20:23:55+09:00
2010-06-07T20:23:56+09:00
2010-06-07T20:23:56+09:00
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杏優の病気
結果をかいつまんで言うと、フォンタン手術後としては心機能は保たれている(安河内先生)ということであった。
側副血行路や肺動脈の狭窄もなかった。
ただし、側副血行路については、コントラストエコーで描出すると右大静脈からのものが確認できる。しかし、カテーテルが入る太さではないため、今回の検査ではコイル詰めなどの処置は行わないということであった。
上大静脈及び下大静脈の圧は11mmHg、左右肺動脈の圧も同じく11mmHgで、狭窄などがないことがわかった。
気になることといえば、心拍出量が2.3l/mで、基準値内ではあるが、少ない方だということであった。
この数値だと、疲れやすかったりするので、なるべく歩かせるようにしたり、ま
めに水分補給をするようにすると、拍出量が増えてくるかもしれないという説明であった。
杏優の普段の運動量を考えると、拍出量が少ないとは思えないのだが。
水分補給には気を配るようにしよう。
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プレッシャー
http://ayuheart.exblog.jp/12751961/
2010-06-04T21:07:23+09:00
2010-06-04T21:07:25+09:00
2010-06-04T21:07:25+09:00
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杏優の病気
久々どころではない久方ぶりの更新となった。
ここに書くような劇的な出来事もなかったため、ずっとさぼっていた。
スノーボードやスキーに初挑戦したりもして、元気に過ごしている。
今日、久しぶりに更新したのは理由がある。
それは、杏優の主治医である安河内先生から更新のプレッシャーがかかったからだ。
実は来週の月曜日にフォンタン手術後、初のカテーテル検査を受けるため、今日から入院している。
そして、午後河内先生からカテーテル検査の目的や方法、リスクなどについて説明を受けた。
その席で安河内先生から「あのホームページは、もうやらないんですか?」と言われたのだ。
安河内先生がこのブログをご覧になっているとは思わなかった。
ということで、プレッシャーに負けての更新とあいなった。
今日は、採決やレントゲン写真撮影、心電図、超音波と盛りだくさんの検査をこなした。
採血で刺された痕を会う人みんなに見せて不幸自慢をしていた。
お昼寝もできなかったので、8時には寝てしまった。
写真は、寝る直前の杏優。
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沖縄!
http://ayuheart.exblog.jp/11058964/
2009-09-05T22:09:00+09:00
2009-09-05T22:13:34+09:00
2009-09-05T22:09:22+09:00
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杏優の病気
今回は、文字ではなく写真をメインに沖縄旅行の記録を残すことにしたい。
↑行きの羽田空港にて。
気休めのマスク付きである。
↑あっという間に沖縄に。
ブルーシールでアイスクリームを食す。美味。
↑その日の夜は、待望の海ぶどう丼。美味。
↑翌日の朝食。
まずくて顔をしかめているのではない。むせている。
しかし、なぜ沖縄まで来てみそ汁かけご飯…
↑むせていなければこの笑顔である。
↑ホテルのデリで食べたハンバーガー。
パティが肉ではなくて豆腐だった。ちょっとヘルシーすぎ…
↑そのデリからの眺め。美しい東シナ海
↑ 杏優の万華鏡。
特に意味はない。
↑色付けをしたシーサー。
ピンクが雄で、色付けは妻が担当。
黄色が雌で、色付けは私。黄色は杏優の指定による。
↑美ら海水族館。
なんのポーズなのかわからない。
↑兄のおっぱいを触っているわけではない。大きなジンベエザメが怖くて兄にひっついているの図である。
↑山原(やんばる)そばにて。
お昼前に行ったにもかかわらず行列ができていた。
↑ソーキそば。美味。
↑名護パイナップルパーク。
カート乗り場の入り口で繰り返し流されていたパイナップルパークの歌が耳に残って離れない。頭の中でリフレインする。
↑夕飯。
ホテルの近所にあった居酒屋で。
ソーメンチャンプルをひとりで平らげる杏優の図。
↑最終日。
那覇市内にある「公設市場」の2階、「歩」というサーターアンダギー屋の前で戯れる兄妹の図。
その向こうで妻が列に並んでいる。
↑公設市場から少し歩くと国際通りに出る。
さすが沖縄、キティちゃんもシーサーになっていた。
↑無事帰宅。
自宅の階段途中にあるニッチに、買ってきたシーサーの置物を飾った。
↑これが「歩」のサーターアンダギー。美味。
ということで、美味な旅行であった。
仕事用のパンツのウエストがきつくなったのは言うまでもない。
【日齢1379】
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おたふくかぜ
http://ayuheart.exblog.jp/10886858/
2009-08-17T20:54:44+09:00
2009-08-17T20:54:38+09:00
2009-08-17T20:54:38+09:00
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杏優の病気
今朝、朝食のとき長男が突然「虫歯が痛い」と言って泣き出した。
口を開けさせて歯を見たが特に虫歯は見当たらない。
口の中に指を入れて内側からほほを広げるように押したところ「痛い!」と訴えた。
これは虫歯ではなく他の原因があって痛みが出ているのだろうと考えた。
ほほのあたりが痛いということは、おたふくかぜの可能性が高い。
そういえばここ数日、急に長男が太ったような気がしていた。
顔が丸くなったのである。
どうやらそれは太ったのではなく、おたふくかぜで顔が腫れていたからのようだ。
とりあえず急場しのぎに両こめかみから顎にかけて冷えピタを貼って痛みを引かせることに。
あとで病院に行ったところ、案の定おたふくかぜという診断であった。
そして、保育所に行った杏優も熱を出した。
妻に保育所から「38度の熱を出しましたから迎えにきてください」と電話があったらしい。
杏優もおたふくかぜか…
と思ったが、午後に病院で診察を受けたところ、風邪以外の症状は見当たらないということだった。
夜には熱も下がり、おにぎりをぱくぱくと平らげ、しばらく絵本を眺めて寝てしまった。
実は来週の月曜日から家族で沖縄旅行に行く計画がある。
長男はぎりぎり快復が間に合うかどうかというところ。
杏優がおたふくかぜだった場合、おそらく間に合わない。
まだ旅行はキャンセルしていない。
ぎりぎりまで様子を見るつもりである。
せっかく計画した沖縄行きだ。簡単には諦めたくない。
沖縄には、杏優がお腹にいたとき一度3人で旅行している。
そのときはまだ杏優の心臓に病気があると診断されていないときだった。
杏優にもしものことがあったら沖縄の海に散骨しようと話したこともあった。
それが実現しなくて本当によかった。
そういう思いもあって、今回の沖縄旅行は是が非でも実行したい。
長男頑張れ。
杏優も頑張れ。
【日齢1360】
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美容院
http://ayuheart.exblog.jp/10812359/
2009-08-08T22:32:45+09:00
2009-08-08T22:32:38+09:00
2009-08-08T22:32:38+09:00
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杏優の病気
髪を切るのはこれが2回目。
前回は子ども専門の美容院だったが、今回は近所の行きつけの美容院にしてみた。
嫌がるかと思ったが、特に嫌がるでもなくおとなしく座っていられた。
おとなしくというより、単にびびって声も出なかったという状態だったのかもしれない。
仰向けでシャンプーもできた。
美容師さんにブローしてもらい、爆発ヘアがすっきりサラサラのストレートヘアになった。
ところが、美容院を出たらすぐに元に戻っていた。
恐るべし杏優の爆発ヘア。
【日齢1351】
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Fontan一周年
http://ayuheart.exblog.jp/10697881/
2009-07-25T20:21:57+09:00
2009-07-25T20:21:52+09:00
2009-07-25T20:21:52+09:00
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杏優の病気
私はすっかり忘れていたのだが、妻に言われて「あー、そういえばそうだねー」と、ようやく思い出した。
杏優の状態が安定していればこの程度のものである。
Fontan手術を受け、初めてピンク色の唇をした杏優を見て感動したのが1年前。
退院後の初外来で胸水がみつかり再入院。ドレナージのお世話になったりもした。
その後は、順調すぎるくらい順調で、1年前の手術を忘れるほどであった。
順調といっても、そこはやはり心臓病児。長男の同じころと比べると風邪を引きやすかったりすることはある。
しかし、回復も早いので親としては安心していられる。
というような日記を本当であれば昨日書けばよかったのだが、なにぶん夜は家族揃って早寝の家庭。そそくさと寝てしまった。
そして、今日は一家4人と長男の保育所時代のお友だち1人を加えた5人で茨城県にある国営ひたち海浜公園に遊びに行ってきた。
ここはゴールデンウィークに遊びに行って、今回で2回目となる。
ゴールデンウィークのときは、公園に到着する前から高速道路が渋滞してしまい、公園に入ったら入ったでものすごい人出でびっくりした。
ところが、今回は前回と比べるのもバカらしいほど空いていた。
空いていたというかガラガラであった。
おかげで楽しく遊ぶことができた。
写真の背景をご覧いただければわかるとおり、全然お客さんがいない。
公園でたくさん遊んだあとは、ちょっと車で移動して那珂湊港の魚市場に立ち寄った。
市場といってもセリをやっているところとは別で、小売りが主体の観光市場のようなものである。
そこで、長男のお友だちのおみやげとしてヒラメを一尾500円でゲット。
わが家用にインドマグロの中トロ冊を○○○○円でゲット、帰路についた。
途中のサービスエリアでおやつにタイ焼きを買った。
タイ焼きは、普通「頭から食べるか」「尻尾から食べるか」という話になるところだが、新しい食べ方を発見した。
頭でも尻尾でもない。
腹から横にかじっていくという流儀があった。
大人の硬直した頭では考えつかない食べ方だ。
育児は子どもから教わることが多い。(なにを学んだのだ?)
【日齢1337】
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違った
http://ayuheart.exblog.jp/10617536/
2009-07-14T20:29:36+09:00
2009-07-14T20:29:34+09:00
2009-07-14T20:29:34+09:00
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杏優の病気
今日小児科に連れて行ったところ、風邪で出る発疹ということであった。
素人にはわからないものだ。
ともあれ、ただの風邪ということで、今日は保育所にも行き、生まれて初めての水着姿を披露したそうだ。
【日齢1326】
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はしか?
http://ayuheart.exblog.jp/10609456/
2009-07-13T20:45:34+09:00
2009-07-13T20:45:36+09:00
2009-07-13T20:45:36+09:00
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杏優の病気
今日は熱が下がったものの、顔や身体に赤い発疹が出てきた。
口の中にも白いぽつぽつとした斑点が見える。
軽い咳や鼻水、涙目といった症状からも、やはりはしかと考えるのが妥当だろう。
はしかは確か予防接種をしていたはずなのだが。
予防接種をしてもかかるときはかかるということだ。
新型インフルエンザでなくてよかった。
【日齢1325】
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風邪ひき
http://ayuheart.exblog.jp/10594967/
2009-07-11T22:00:24+09:00
2009-07-11T22:00:21+09:00
2009-07-11T22:00:21+09:00
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杏優の病気
しかし、熱もなく元気だったので長野日帰りを強行した。
それがたたったのか、昨日の午後から38度くらいの熱が出てしまった。
今日は37度前後をいったりきたりしている。
咳は常に出ているというわけではなく、時折咳き込むという程度なのでそれほど苦しそうではない。
あとは鼻水が垂れている。
それから涙目。
今日は食欲もイマイチであまり食べられないようであった。
ヨーグルトは喉ごしがいいからか朝夕1個ずつ食べてくれた。
午後7時くらいに「寝る?」と聞いたところ「うん!」と元気よく返事をしてベッドに走って行った。
しばらくベッドでごろごろしていたが、やがて眠ってしまった。
やはりあまり調子が良くないのだろう。
明日には熱が下がってくれるといいのだが。
【日齢1323】
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通院結果
http://ayuheart.exblog.jp/10582052/
2009-07-09T21:00:11+09:00
2009-07-09T21:00:10+09:00
2009-07-09T21:00:10+09:00
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杏優の病気
朝5時に家を出て、8時半すぎに病院に到着した。
まず身長と体重を測定。
身長は記録するのを忘れてしまったので、不明。
体重は16.5kgであった。
酸素飽和度は97%。
その次が杏優の大嫌いな採血。
今日も処置室に入る前から大泣きした。
手から採血すると暴れてなかなかうまくいかないので、かかとから採血する。
あっさり採血は終わり、PT-INRの数値が出た。
INRは1.6ということであった。
1.5から2.0の間でコントロールする必要があるが、1.6であればまったく問題ない数値である。
その次は胸部X線写真撮影となった。
いままで1回だけ立った姿勢で撮影できたことがあったが、それ以外は泣き叫んで嫌がるので技師さんに押さえつけられてベッドでの撮影であった。
ところが、今日はどういう心境の変化か、ひとりで立ったまま撮影に臨むことができた。
ちゃんと技師さんの指示にも従うことができ、上手にポーズをとれた。
前回の通院までは写真が現像されるのを待って、それを受け取って外来の看護師さんに手渡すというやり方だったので、今回もそうだろうと思っていたら、撮影が終わるとすぐに技師さんが伝票を差し出した。
まだ写真をもらっていなかったので「写真はいいんですか?」と聞くと「はい、大丈夫ですよ」と言われた。
どうやらシステムが変わり、オンラインでデータが送られるようになったらしい。
あとで診察室の前に「院内のコンピュータシステムが6月1日から更新されました」と書いた張り紙があるのをみつけた。そういうことだった。
名前を呼ばれ診察室に入ると安河内先生が笑顔で迎えてくれた。
最近の様子を聞かれ、特に気になることはないと伝えた。
「走り回っていて急にしゃがみこむようなことはありませんか」と聞かれた。
蹲踞の姿勢のことだろう。
そういうこともまったくなく、こちらが心配になるくらい走り回っていると説明した。
むくみの有無を聞かれたが、おむつからあふれるくらいおしっこも出ていて、むくむこともまったくないことを伝えると「優秀ですね」とほめられた。
聴診の後、簡単に超音波検査があった。
結果の説明としては「問題ありません」ということ。
左室の駆出時間も長く、波形もピーキーで良好。
僧坊弁の逆流もなし。
フォンタン循環も良好。
ということで、利尿剤が朝晩の2回だったものが、朝のみとなり量も減った。
これで様子を見てむくみが出ないようだったら、次回の診察で利尿剤は打ち切りになるのではないかと思う。
ワーファリンとアスピリンは変らず。
次回の通院は3ヶ月後。
最後に、前々回の通院時に受けた「Bayley Scale of Infant. Development(BSID)」(ベイリー乳幼児発達検査)の結果について質問した。
この検査は、新生児期及び乳児期に開心術を受けた子どもの発達遅延と開心術の相関関係をみるために実施されているものらしい。
この結果を親が知ったところでどうなるものでもないのだが、せっかく検査を受けたのだから結果を教えてもらおうと思った。
ベイリーは、「認知」「言語」「運動」「社会」「適応行動」の5分野について検査を行う。
それらは平均を100として、標準偏差(S.D)σ=15の正規分布をする。
どういうことかというと、平均の100を中心として±1S.Dの範囲に全体の68.27%が入り、±2S.Dの範囲に95.45%が入る。そして、±3S.Dの範囲に99.73%が入る。
つまり、平均から±3S.Dの範囲にほとんどのデータが含まれることになる。
そして、統計学的には±1S.Dの範囲に入るデータは「ありふれた数値」ということになり、特別な意味を持たない。発達の度合いで言えば「普通」ということになる。
もしデータの数値が-2S.D以下であるとすると、それは「意味のある数値」とされる。
さて、杏優はどうであったか。
結論からいうと「標準」であった。
ただひとつだけ抜きん出て高い数値の項目があった。
それは「社会」である。
この項目の数値は「140」!
全体の上位約2.28%に入る計算になる。
安河内先生曰く「生まれたときからいろんな経験をしてきているからでしょうね」ということであった。
そう考えると、この数値が高いことを素直に喜ぶこともできなかった。
何はともあれ、発達の遅れはないということがわかったので安堵した。
【日齢1321】
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明日は通院
http://ayuheart.exblog.jp/10576375/
2009-07-08T21:10:37+09:00
2009-07-08T21:10:40+09:00
2009-07-08T21:10:40+09:00
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杏優の病気
朝5時に自宅を出発して長野に向かう。
最近の杏優は、体重はそれほど増えていないが、身長が着実に伸びている。
ということは、以前よりスリムになってきたということか。
前々回の通院の際に受けた発達スクリーニングテストの結果をまだ教えてもらっていない。
明日は教えてもらえるのだろうか。
結果を知ったところでどうなるものでもないのだが。
杏優は咳が出て鼻水を垂らしている。
まだ熱は出ていないが、おそらく風邪だろう。
明日の朝になって発熱という事態は避けていただきたい。
【日齢1320】
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歯ごたえ
http://ayuheart.exblog.jp/10499548/
2009-06-25T21:00:08+09:00
2009-06-25T21:00:03+09:00
2009-06-25T21:00:03+09:00
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杏優の病気
これが何かお分かりになるだろうか?
骨である。
元は「チ○チ○ボーン」という骨付きのフライドチキンであった。
そして杏優は、このフライドチキンの身を食べていない。
身を食べたのは兄。
杏優は、兄が食べ終わったチ○チ○ボーンの骨をよこせと言う。
骨を受け取ると、おもむろに関節にかぶりつく。
関節の軟骨をボリボリと音を立てながらかじる。
両端の関節がなくなる。
関節がなくなると、その先の骨までかじる。
そうしてできあがったのが写真のような骨の残骸である。
関節部分は完全に消失している。
うまいのか?
【日齢1307】
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お歯黒
http://ayuheart.exblog.jp/10456531/
2009-06-18T21:25:30+09:00
2009-06-18T21:25:36+09:00
2009-06-18T21:25:36+09:00
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杏優の病気
黒豆の皮です。
【日齢1300】
(あぁ、日齢1300のキリ番の日の記事がこんなくだらない写真だけなんて…)
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