命のカウントダウン→カウントアップ

初ボウリング

　杏優と兄にとって初めてのボウリングに挑戦。

　私たち夫婦も十年以上やっていないので、本当に久しぶりといった感じだ。

　なぜ急にボウリングなのか。
　思いつきとしか言いようがない。
　「ラウンドワンに行ってみようか」という話で急遽出かけることになった。
　わが家の外出は、いつもこんな感じで計画性がない。

　杏優が履けるシューズがあるか心配だったが、ちゃんと小さいサイズも揃っていて問題なく履けた。

　そして、投球を待つ間の杏優。


　誰のマネだか知らないが、なかなか生意気なポーズである。

　そして、兄の補助で投球。


　写真ではわかりにくいが、割といいコースに転がっている。
　しかし、ガーターにならないようにレーンの両脇にゲートを上げてもらっているので、このゲートにぶつかりながらボールが転がっている。ゲートがなければおそらく１０フレーム投げて、得点は０点。

　しかも、ボールの転がる速さがめっぽう遅い。
　ひょっとしてピンまで届かず、途中で止まってしまうのではないかと心配になるほどである。
　それでもボールの重量でなんとか転がり続けてピンまでは届いていた。

　得点は、まぁ気にしないでおこう。

　杏優も兄も楽しかったらしく、運動嫌いの兄が珍しく「また行こうね」と言っていた。

　ゲームの清算後、でっかいピン型の風船をもらった。


　こんなに大きい。

　名前を「でかっピン」という。
　「でっかいピン」かと思っていたら、そうではなかった。

　これを抱えて家の中で兄と野球ごっこをしている。でかっピンをバットに見立てて振り回すので、危なっかしいことこの上ない。
　いつか隙を見て捨ててやろうと虎視眈々の両親である。


【日齢１６９９】

　

カテーテル後初外来

　今日は、フォタン手術後の評価カテーテルを受けてから始めての外来であった。

　フォンタン後カテーテル後初外来である。（ややこしい）

　カテーテル検査の結果説明を受けることが主な目的となる。

　今回、院内で変っていたところがあった。
　前回までは、外来での採血は外来処置室で行っていた。しかし、今日行ったところ、採血は放射線科の隣にある部屋が中央採血室となっており、そこで行われることになっていた。
　中央採血室となっていた部屋は、以前は超音波検査室であった。超音波検査室は、どこかに引っ越したのだろうか。

　採血の結果、PT-INRは1.5ということで基準値内。

　相変わらず採血では大泣きするが、前のように大暴れはしなくなった。
　嫌なことには変わりないが、少しは「仕方ないこと」と理解してくれているようだ。

　診察室に呼ばれ、安河内先生からカテーテル検査結果の説明を受けた。

　上大静脈、下大静脈の平均血圧は、いずれも11mmHg、左右肺動脈の平均血圧も10mmHgで、どちらも基準値（15mmHg以下）内で問題ないとのこと。
　ただ、下大静脈から人口血管につなぎ、その人工血管と肺動脈の吻合部分が若干狭いということであった。
　周囲の血圧が均等なので今すぐどうという問題ではないが、いずれCTなどで立体的に見て、その結果次第ではステントを入れるなどの処置を考える場合もあるということであった。ただ、安河内先生は、できるだけ人工物を体内に入れたくないというご意向で、入れずに済むのであれば入れないようにしたいということでもあった。

　左心室内、上向大動脈、大動脈弓、いずれも平均血圧が85mmHgで血流は問題ない。
　ただし、仰向けに寝た姿勢での造影結果だと、若干上向大動脈の下側に血液が滞留している様子が見えるとのこと。
　このような状態があるということは、脱水になった場合、この部分に血栓ができやすいということで、運動時や下痢、嘔吐時の水分補給には十分注意するようにとの指示があった。

　水分補給用に経口補水塩（ORS）が市販されている。
　薬局などでけっこうな値段で売られている。
　これを使っていたが、安河内先生に自宅で作れるということを教わった。
　作り方は、至って簡単。
　水1,000mlに対し、食塩3g、砂糖40gを溶かすだけ。
　これにグレープフルーツなどのフレーバーを加えて飲みやすくしてやればいい、とのこと。
　これからは、この方法で作ることにしよう。

　心臓の機能として、左室容量は対正常値の105%、左室駆出率（EF=Ejection Fraction）は65%とのこと。
　左室容量は、正常値との差がないので問題なし。駆出率は、45%以上が正常値（フォンタン後に限らず、正常な心臓の場合でも同じ）なので、60%はまったく問題ないらしい。

　と、いろいろ説明を受けた結果、結論から言えば「大変よろしい」ということらしい。
　安河内先生が冗談で「最初は、とても（症状が）重かったんですけどね。」と笑いながら言えるくらい、調子がいいらしい。

　ということで、今回から利尿剤のラシックスが中止になった。
　これでしばらく様子を見て、むくみが出るようなことがなければ利尿剤は必要ないことになる。

【日齢１６９２】

　

カテーテル検査終了

所要1時間30分弱で検査が終った。

結果をかいつまんで言うと、フォンタン手術後としては心機能は保たれている(安河内先生)ということであった。

側副血行路や肺動脈の狭窄もなかった。
ただし、側副血行路については、コントラストエコーで描出すると右大静脈からのものが確認できる。しかし、カテーテルが入る太さではないため、今回の検査ではコイル詰めなどの処置は行わないということであった。

上大静脈及び下大静脈の圧は11mmHg、左右肺動脈の圧も同じく11mmHgで、狭窄などがないことがわかった。

気になることといえば、心拍出量が2.3l/mで、基準値内ではあるが、少ない方だということであった。
この数値だと、疲れやすかったりするので、なるべく歩かせるようにしたり、ま
めに水分補給をするようにすると、拍出量が増えてくるかもしれないという説明であった。

杏優の普段の運動量を考えると、拍出量が少ないとは思えないのだが。
水分補給には気を配るようにしよう。

プレッシャー

久々どころではない久方ぶりの更新となった。

ここに書くような劇的な出来事もなかったため、ずっとさぼっていた。

スノーボードやスキーに初挑戦したりもして、元気に過ごしている。

今日、久しぶりに更新したのは理由がある。
それは、杏優の主治医である安河内先生から更新のプレッシャーがかかったからだ。

実は来週の月曜日にフォンタン手術後、初のカテーテル検査を受けるため、今日から入院している。

そして、午後河内先生からカテーテル検査の目的や方法、リスクなどについて説明を受けた。

その席で安河内先生から「あのホームページは、もうやらないんですか？」と言われたのだ。
安河内先生がこのブログをご覧になっているとは思わなかった。

ということで、プレッシャーに負けての更新とあいなった。

今日は、採決やレントゲン写真撮影、心電図、超音波と盛りだくさんの検査をこなした。
採血で刺された痕を会う人みんなに見せて不幸自慢をしていた。

お昼寝もできなかったので、8時には寝てしまった。
写真は、寝る直前の杏優。

沖縄！

　８月２４日から２７日までの三泊四日の日程で沖縄に行くことができた。

　今回は、文字ではなく写真をメインに沖縄旅行の記録を残すことにしたい。

　↑行きの羽田空港にて。
　気休めのマスク付きである。


　↑あっという間に沖縄に。
　ブルーシールでアイスクリームを食す。美味。


　↑その日の夜は、待望の海ぶどう丼。美味。


　↑翌日の朝食。
　まずくて顔をしかめているのではない。むせている。
　しかし、なぜ沖縄まで来てみそ汁かけご飯…


　↑むせていなければこの笑顔である。


　↑ホテルのデリで食べたハンバーガー。
　パティが肉ではなくて豆腐だった。ちょっとヘルシーすぎ…


　↑そのデリからの眺め。美しい東シナ海


↑　杏優の万華鏡。
　特に意味はない。


　↑色付けをしたシーサー。
　ピンクが雄で、色付けは妻が担当。
　黄色が雌で、色付けは私。黄色は杏優の指定による。


　↑美ら海水族館。
　なんのポーズなのかわからない。


　↑兄のおっぱいを触っているわけではない。大きなジンベエザメが怖くて兄にひっついているの図である。


　↑山原（やんばる）そばにて。
　お昼前に行ったにもかかわらず行列ができていた。

　↑ソーキそば。美味。


　↑名護パイナップルパーク。
　カート乗り場の入り口で繰り返し流されていたパイナップルパークの歌が耳に残って離れない。頭の中でリフレインする。


　↑夕飯。
　ホテルの近所にあった居酒屋で。
　ソーメンチャンプルをひとりで平らげる杏優の図。


　↑最終日。
　那覇市内にある「公設市場」の２階、「歩」というサーターアンダギー屋の前で戯れる兄妹の図。
　その向こうで妻が列に並んでいる。


　↑公設市場から少し歩くと国際通りに出る。
　さすが沖縄、キティちゃんもシーサーになっていた。


　↑無事帰宅。
　自宅の階段途中にあるニッチに、買ってきたシーサーの置物を飾った。


　↑これが「歩」のサーターアンダギー。美味。

　ということで、美味な旅行であった。
　仕事用のパンツのウエストがきつくなったのは言うまでもない。


【日齢1379】

おたふくかぜ

　子どもというのは、旅行に出かけようとか何かイベントが控えていると直前になって熱を出したりしてくれるものだ。

　今朝、朝食のとき長男が突然「虫歯が痛い」と言って泣き出した。
　口を開けさせて歯を見たが特に虫歯は見当たらない。
　口の中に指を入れて内側からほほを広げるように押したところ「痛い！」と訴えた。

　これは虫歯ではなく他の原因があって痛みが出ているのだろうと考えた。

　ほほのあたりが痛いということは、おたふくかぜの可能性が高い。

　そういえばここ数日、急に長男が太ったような気がしていた。
　顔が丸くなったのである。

　どうやらそれは太ったのではなく、おたふくかぜで顔が腫れていたからのようだ。

　とりあえず急場しのぎに両こめかみから顎にかけて冷えピタを貼って痛みを引かせることに。

　あとで病院に行ったところ、案の定おたふくかぜという診断であった。

　そして、保育所に行った杏優も熱を出した。
　妻に保育所から「３８度の熱を出しましたから迎えにきてください」と電話があったらしい。

　杏優もおたふくかぜか…

　と思ったが、午後に病院で診察を受けたところ、風邪以外の症状は見当たらないということだった。
　夜には熱も下がり、おにぎりをぱくぱくと平らげ、しばらく絵本を眺めて寝てしまった。

　実は来週の月曜日から家族で沖縄旅行に行く計画がある。
　長男はぎりぎり快復が間に合うかどうかというところ。
　杏優がおたふくかぜだった場合、おそらく間に合わない。

　まだ旅行はキャンセルしていない。
　ぎりぎりまで様子を見るつもりである。
　せっかく計画した沖縄行きだ。簡単には諦めたくない。

　沖縄には、杏優がお腹にいたとき一度３人で旅行している。
　そのときはまだ杏優の心臓に病気があると診断されていないときだった。
　杏優にもしものことがあったら沖縄の海に散骨しようと話したこともあった。
　それが実現しなくて本当によかった。
　そういう思いもあって、今回の沖縄旅行は是が非でも実行したい。

　長男頑張れ。
　杏優も頑張れ。

【日齢１３６０】

　

美容院

　杏優の髪が爆発ヘアになってしまったので美容院に連れて行った。

　髪を切るのはこれが２回目。
　前回は子ども専門の美容院だったが、今回は近所の行きつけの美容院にしてみた。

　嫌がるかと思ったが、特に嫌がるでもなくおとなしく座っていられた。

　おとなしくというより、単にびびって声も出なかったという状態だったのかもしれない。

　仰向けでシャンプーもできた。

　美容師さんにブローしてもらい、爆発ヘアがすっきりサラサラのストレートヘアになった。
　ところが、美容院を出たらすぐに元に戻っていた。

　恐るべし杏優の爆発ヘア。


【日齢１３５１】

　

Fontan一周年

　昨日は杏優がFontan手術を受けて、ちょうど１年という日であった。

　私はすっかり忘れていたのだが、妻に言われて「あー、そういえばそうだねー」と、ようやく思い出した。
　杏優の状態が安定していればこの程度のものである。

　Fontan手術を受け、初めてピンク色の唇をした杏優を見て感動したのが１年前。
　退院後の初外来で胸水がみつかり再入院。ドレナージのお世話になったりもした。

　その後は、順調すぎるくらい順調で、１年前の手術を忘れるほどであった。
　順調といっても、そこはやはり心臓病児。長男の同じころと比べると風邪を引きやすかったりすることはある。
　しかし、回復も早いので親としては安心していられる。

　というような日記を本当であれば昨日書けばよかったのだが、なにぶん夜は家族揃って早寝の家庭。そそくさと寝てしまった。

　そして、今日は一家４人と長男の保育所時代のお友だち１人を加えた５人で茨城県にある国営ひたち海浜公園に遊びに行ってきた。
　ここはゴールデンウィークに遊びに行って、今回で２回目となる。
　ゴールデンウィークのときは、公園に到着する前から高速道路が渋滞してしまい、公園に入ったら入ったでものすごい人出でびっくりした。

　ところが、今回は前回と比べるのもバカらしいほど空いていた。
　空いていたというかガラガラであった。
　おかげで楽しく遊ぶことができた。

　写真の背景をご覧いただければわかるとおり、全然お客さんがいない。

　公園でたくさん遊んだあとは、ちょっと車で移動して那珂湊港の魚市場に立ち寄った。
　市場といってもセリをやっているところとは別で、小売りが主体の観光市場のようなものである。
　そこで、長男のお友だちのおみやげとしてヒラメを一尾５００円でゲット。
　わが家用にインドマグロの中トロ冊を○○○○円でゲット、帰路についた。

　途中のサービスエリアでおやつにタイ焼きを買った。
　タイ焼きは、普通「頭から食べるか」「尻尾から食べるか」という話になるところだが、新しい食べ方を発見した。

　頭でも尻尾でもない。
　腹から横にかじっていくという流儀があった。
　大人の硬直した頭では考えつかない食べ方だ。
　育児は子どもから教わることが多い。（なにを学んだのだ？）


【日齢１３３７】

　

違った

　杏優は、はしかではなかった。

　今日小児科に連れて行ったところ、風邪で出る発疹ということであった。

　素人にはわからないものだ。

　ともあれ、ただの風邪ということで、今日は保育所にも行き、生まれて初めての水着姿を披露したそうだ。


【日齢１３２６】

　

はしか？

　先週から熱が上がったり下がったりだった杏優だが、どうやらはしかにかかったらしい。

　今日は熱が下がったものの、顔や身体に赤い発疹が出てきた。
　口の中にも白いぽつぽつとした斑点が見える。
　軽い咳や鼻水、涙目といった症状からも、やはりはしかと考えるのが妥当だろう。

　はしかは確か予防接種をしていたはずなのだが。

　予防接種をしてもかかるときはかかるということだ。

　新型インフルエンザでなくてよかった。


【日齢１３２５】